Vue d’ensemble : un manque de données sur le TSA chez l’adulte en Suisse
En Suisse, les statistiques concernant les adultes atteints de trouble du spectre autistique ne sont pas publiées. Le sous-diagnostic pourrait être important, si l’on se réfère aux chiffres observés chez les jeunes. Plus de 12’000 enfants et adolescents vivant avec un TSA ont bénéficié d’au moins une mesure de l’assurance invalidité l’année dernière, soit une hausse de 348 % en dix ans.
Signes et parcours diagnostique chez l’adulte
Le sous-diagnostic s’explique en partie par une image caricaturale de l’autisme, longtemps limitée à l’image d’un enfant isolé et parfois placé en institution. Ce n’est qu’en 2013 que les psychiatres ont reconnu l’existence d’un spectre aux formes variées.
Patrice, 52 ans, témoigne : J’ai toujours senti que quelque chose n’allait pas. Après réception de son bilan, il décrit un tsunami, mais précise qu’il est content de l’avoir reçu, car cela pourrait lui donner les outils pour une vie plus sereine à l’avenir.
Pour beaucoup, le diagnostic est perçu comme un soulagement, l’occasion de mettre des mots sur des années d’incompréhension.
Effet miroir : quand un parent découvre son TSA en faisant diagnostiquer son enfant
Francis, 48 ans, raconte que cela amène de la bienveillance envers soi-même et qu’il s’identifie à l’image d’une équipe de foot : il fait partie des joueurs, mais doit fournir beaucoup plus d’efforts que les autres. Aujourd’hui, le diagnostic lui semble valorisant car il prend conscience de ce qu’il surpasse malgré le handicap.
Repérer le TSA chez l’adulte : signes et défis
Il y a autant d’autismes que d’autistes et il n’existe pas de checklist universelle. Certains adultes disposent d’un haut potentiel qui leur permet de compenser, voire d’exceller. Parmi les signes fréquemment observés figurent des difficultés à décoder les relations, des hypersensibilités sensorielles et une fatigue extrême. On parle parfois de burn-out autistique. Laetitia Rothenbühler, psychologue au centre Enikos à Neuchâtel, remarque une demande croissante de diagnostic et décrit le sentiment d’être un peu décalé, ainsi qu’une fatigue importante après des interactions sociales, tout en précisant que ce type de fatigue n’est pas forcément lié au TSA.
Les femmes moins diagnostiquées
Les femmes échappent encore davantage au diagnostic, les critères ayant été développés à partir de profils masculins et les femmes utilisant des stratégies d’adaptation plus poussées.
Prise en charge : parcours complexe en Suisse
Après le diagnostic, la prise en charge passe par une évaluation psychologique, une validation par un psychiatre, puis une reconnaissance par l’assurance invalidité et les caisses maladie. Les associations jouent souvent un rôle relais ; Autisme Suisse romande recense sur son site des lieux adaptés, comme des salons de coiffure.
Des recommandations fédérales existent pour améliorer le diagnostic précoce chez les enfants, mais il n’existe pas encore de dispositif dédié pour les adultes, souvent oubliés du système. Néanmoins, un diagnostic, même tardif, peut modifier une trajectoire en réduisant l’épuisement et l’errance médicale et en permettant une meilleure reconnaissance des talents potentiels.
Perspective nationale
À l’occasion du 3e Congrès national de l’autisme, les discussions sur le diagnostic tardif chez l’adulte sont à l’ordre du jour, les 7 et 8 novembre 2025 à Interlaken, ouvert au public.
